Getuigenissen

De Stem, praatkaffee psychose op het IEPA-congres in Milaan

De Stem, praatkaffee psychose werd geselecteerd voor een posterpresentatie op het IEPA-congres in Milaan (International Conference on Early Intervention in Mental Health, 20-22 oktober 2016). Hier kunnen jullie het Engelse ‘abstract’ meelezen, de korte samenvatting zoals deze door de programmacommissie van het congres werd goedgekeurd. De poster zal worden gepresenteerd door dr. Carmen Leclercq en Hjördis Laveyne.

 ____________________________________________

Delen maakt ons rijker – terugblik op 5 jaar praatkaffee

Op 29 september 2015 vierden we het 5-jarig bestaan van De Stem, ons praatkaffee psychose. Al vijfentwintig keer kwamen we samen in De Valkaart om met mekaar te praten en naar mekaar te luisteren. We lieten ons inspireren door de getuigenissen van familieleden, ervaringsdeskundigen en professionelen. We deelden er onze vragen en onze antwoorden, onze ervaringen en onze gevoelens rond het leven en werken met mensen met een psychotische kwetsbaarheid.

Tijdens deze lustrumviering van het praatkaffee keken we even terug en plaatsten we met behulp van beelden, getuigenissen en muziek de voorbije edities nog eens in de schijnwerpers.

Ter voorbereiding van dit praatkaffee psychose, polsten we via interviews en vragenlijsten naar de ervaringen van jullie, de bezoekers van ons praatkaffee. Hieronder kan je deze getuigenissen nalezen, zoals deze ook aan bod kwamen op 29 september.

“Ik kom naar het praatkaffee omdat…”

* uitspraken van ouders en mantelzorgers

“Ik kom graag naar het praatkaffee omdat ik de onderwerpen van de voordrachten interessant vind en om met gelijkgestemde mensen te kunnen praten en naar hen te luisteren.”

“Ik kan iets leren uit de presentaties en de voordrachten, maar vooral ook uit de uitwisseling van ervaringen van meelevende anderen. Zij kennen en begrijpen de situatie als geen ander. Gehoord te worden, helpt om een en ander te verwerken, om uit de put te geraken.”

“Het praatkaffee helpt me om mijn eigen kwetsbaarheid en die van mijn vader beter te begrijpen.”

“De informatie die ik zoek, ligt meestal nog in de taboesfeer, maar in het praatkaffee komen thema’s ter sprake die me leren hoe ik het best kan omgaan met mijn zoon.”

“Hun deelname aan het praatkaffee lijkt mijn vrienden veel steun te bieden in het leven met hun psychotische zoon.”

“Ik kom om er mijn eigen verhaal te vertellen en te luisteren naar dat van anderen. Het zijn nooit dezelfde verhalen. Praten met verschilden mensen levert steeds verschillende verhalen op.”

“Mijn zoon is ziek. Ik moet er met mensen over kunnen praten.”

* uitspraak van een cliënt

“Op het praatkaffee leer ik iets bij over mijn ziekte en ontstaan er veel sociale contacten. Die ontmoetingen met andere mensen en familie van mensen met een psychische kwetsbaarheid geven me het gevoel dat ik niet alleen sta.”

“Ik vind van het praatkaffee dat…”

* uitspraken van ouders en mantelzorgers

“Ik vind het praatkaffee een zeer mooi initiatief. Het lotgenotencontact, het contact tussen familie en patiënten vind ik belangrijk. Het aanbod is positief, gevariëerd en boeiend, informatief, cultureel en kunstzinnig.”

“Het mooie aanbod van het praatkaffee is deugddoend, daarenboven gratis en zonder inschrijving, en ook spannend om in de zaal plaats te nemen en een groepje te vormen met mensen die je niet kent…”

“De formule van het praatkaffee is uitstekend en goed uitgebalanceerd. Het is positief dat de mensen goed onthaald worden, hun hart kunnen luchten in een gemoedelijke en gezellige sfeer, en hun ervaring met elkaar kunnen delen.”

“Soms vind ik dat de link tussen de patiënt en zijn familielid te weinig expliciet aan bod komt.”

“Het praatkaffee beantwoordt aan een noodzaak: het doet deugd om ontspannen te kunnen babbelen met mensen die gelijkaardige ervaringen hebben. Ik vind het ook aangenaam om er hulpverleners te ontmoeten en er met elkaar in een ongedwongen omgeving te kunnen praten.”

“We vinden van het praatkaffee dat we er wel altijd iets van opsteken, hoewel sommige voordrachten of presentaties wel eens wat te technisch of te theoretisch waren. En de gesprekken aan tafel kunnen maar lukken als we bij de juiste mensen terecht komen, en dat is iets wat we op voorhand niet weten.”

“De inzet voor het praatkaffee verdient een pluim! De stem van de ouders moet inderdaad meer naar voor komen! En ook de vragen: wat gebeurt er in de psychiatrie? Welk goed nieuws heeft ze ons te melden?”

* uitspraken van hulpverleners

“Het praatkaffee helpt me om mezelf als hulpverlener steeds opnieuw te herbronnen, vooral vanuit de getuigenissen van de familieleden.”

“Voor mij als hulpverlener, maar vooral als medebetrokkene, is het praatkaffee een onontbeerlijk onderdeel van gedeelde zorg, van en rond mensen met een psychotische kwetsbaarheid en hun omgeving.”

“De editie die me het meest geraakt heeft, is…”

* Kopbeest

“De toneelvoorstelling Kopbeest vond ik een goede uitbeelding van het thema. Ik denk er nog vaak aan terug.”

“Ik vind toneel een goed medium om een moeilijk thema als de mens met een psychotische kwetsbaarheid vorm te geven. Het levert nadien goede gesprekstof op.”

 * Stijn Vanheule:  Psychose anders bekeken

“Ik vond de voordracht van Stijn Vanheule goed te begrijpen. Zijn andere, rustige kijk op de zaak vond ik verfrissend: namelijk er zijn voor de patiënt, en luisteren naar de patiëntenervaring om die beter te begrijpen …”

“Als patiënt vond ik de eenvoud, de klare taal en de toegankelijkheid van Stijn Vanheule belangrijk, en ook zijn warmhartigheid en zijn inzichtvolle benadering.”

“Als ouder vond ik de manier waarop Stijn Vanheule zijn onderwerp benaderde zeer positief: rechtuit, kort en bondig, recht in de roos en zonder allures.”

* de verschillende panelgesprekken

“Panelgesprekken zijn een zeer interessante en doeltreffende aanzet voor de gesprekken aan tafel.”

“De vele getuigenissen van cliënten en familieleden tijdens de panelgesprekken zijn gedurfd maar meestal zeer authentiek, een positieve ervaring.”

* Detlef Petry: Het belang van de ‘triade’ patiënt, familie en hulpverlening

“Ik vind het belangrijk dat door dr. Petry aandacht geschonken werd aan een vlotte samenwerking omdat de familie niet altijd gehoord wordt…”

“Het is belangrijk dat de stem van alle aanwezigen wordt gehoord. De klemtoon die daarop werd gelegd, is hoopgevend.”

“Tijdens en na het praatkaffee voel ik me…”

* uitspraken van ouders en mantelzorgers

“Tijdens het praatkaffee voel ik me opgelucht, gewaardeerd, beluisterd, maar ook soms gefrustreerd en verrast. Maar altijd voel ik me tevreden omdat we hebben kunnen communiceren.”

“Ik voel me opgelucht als ik merk dat de problemen bespreekbaar zijn. Ik voel me dan ook niet zo alleen. Ik kan er weer tegenaan wanneer ik iets weggepraat krijg…”

“Ik voel me gesteund door de vertrouwdheid van de plek en de mogelijkheid om te praten aan de tafels.”

“Ik ben erg opgelucht dat ik er de kans krijg om over ons probleem, dat van mijn zoon en mezelf, te kunnen praten.”

“Soms voel ik me gefrustreerd, soms tevreden, soms kwaad, omdat er nogal vlug geschermd wordt met procedures, de bescherming van de psychiater, en vooral omdat er zo bitter weinig uit al deze gesprekken voortkomt.”

“Na een praatkaffee ben ik gelukkig dat ik met mensen, met dezelfde problemen, heb kunnen praten.”

* uitspraak van een cliënt

“Als cliënt voel ik me gerustgesteld omdat ik niet alleen ben met mijn ziekte, dat ik me niet hoef te schamen en vrijuit kan praten met andere betrokkenen.”

 ____________________________________________

Poëzie: wat nauwelijks in woorden te vatten is… – gedichten van familieleden, hulpverleners en patiënten

Het praatkaffee psychose van 25 maart 2014 werd op gang getrokken met een gesmaakte inleiding rond poëzie. Het bijhorende dichtbundeltje “Nauwelijks in woorden te vatten” (met gedichten van familieleden, hulpverleners en patiënten) dat die avond werd uitgedeeld, kunnen jullie nu ook hier inkijken. Achteraf stuurde dichteres Lutwine ons nog een eigen poëtische terugblik toe, die we graag met jullie willen delen:

“nauwelijks in woorden te vatten”

spelen met zinnen en woorden
als een muzikant met z’n akkoorden
gitaar spelen, zingen, de “ voordracht”
alles in zijn geheel, een pracht
een duet, op elkaar afgestemd
op de voorgrond,  totaal ongeremd
de zaal muisstil, gepassioneerd
wij, kleine dichters, heel vereerd!

Lutwine De Cocker

 ____________________________________________

De Stem, Praatkaffee Psychose was te gast op de eerste Vlaamse hersteldag

Op dinsdag 3 december 2013 vond in Kunstencentrum Vooruit in Gent de eerste Vlaamse hersteldag plaats, georganiseerd door de Vlaamse Vereniging voor Geestelijke Gezondheid (VVGG) in samenwerking met het Vlaams Herstelplatform. Een hele dag werd hier de huidige evolutie rond ‘herstel’ en ‘herstelondersteunende zorg’ in de geestelijke gezondheidszorg zichtbaar gemaakt. Allerlei projecten en initiatieven krijgen in de vele zalen van de Vooruit een podium, met een boeiende verzameling lezingen, getuigenissen, workshops, discussies, films, creatieve ateliers, … Uiteraard waren ook betrokken familieleden hier welkom. Het resultaat was een volgeladen Vooruit, met 1200 mensen verspreid over de verschillende zalen. Meer info op www.hersteldag.be.

Ook De Stem was te gast op deze hersteldag, met een workshop rond ons praatkaffee psychose. In deze workshop lieten we de bezoekers ‘op trialogische wijze’  kennismaken met de werking van zo’n praatkaffee. Een mini-opstelling van ons vertrouwde praatkaffee psychose, met ook hetzelfde verloop, maar in verkorte versie: een getuigenis door een panel dat bestaat uit de ‘triade’ van een betrokken familielid, cliënt en hulpverlener, gevolgd door een ongedwongen babbel en drankje rond de verschillende tafels.

een getuigenis en sfeerverslag:

Moderator Frank Schaffler (hulpverlener, PC Sint-Amandus Beernem) bevroeg de panelleden over hun ervaringen met het Praatkaffee. Elk van hen belichtte vanuit hun eigen persoonlijke standpunt wat zij belangwekkend vonden.

Vivianne Naessens (familielid, Similes W.-Vl.) beklemtoonde hoe belangrijk het voor familieleden is om – naast de obligate informatie – steun en begrip te vinden bij lotgenoten. Het feit dat zo goed als iedereen met gelijkaardige (vaak moeilijke) situaties af te rekenen krijgt, maakt het onderling contact gemakkelijker en het gesprek bijzonder vruchtbaar. Het initiatief beantwoordt volgens haar dan ook aan een zeer reële nood.

Dirk Snauwaert (hulpverlener, PZ Onze-Lieve-Vrouw Brugge) schetste de vlotte samenwerking tussen verschillende partners in de regio en de ontwikkeling van het initiatief. Terwijl het aanvankelijk vooral om familieleden en andere betrokkenen ging kreeg de ervaringsdeskundige een steeds prominenter rol in het gebeuren. Er is volgens hem dan ook werkelijk sprake van een triade waarbij de verschillende partners – gebruikers (patiënten, cliënten), familieleden (vrienden, enz…) en professionelen – op een evenwaardige manier bijdragen aan een gezamenlijk project waarin zorg, deskundigheid, menselijkheid en vermaatschappelijking hand in hand gaan.

Albert Verleyen (naast vele andere dingen ook ex-patiënt en ervaringsdeskundige) beklemtoonde hoe de eigen ervaring van de (ex-)patiënt een meerwaarde, een extra dimensie kan toevoegen aan de zorg door het persoonlijke perspectief van de patiënt expliciet(er) binnen te brengen in het denken rond en werken met mensen met psychose. Hij beklemtoonde meermaals het belang van het particuliere verhaal van iedere patiënt.

De verschillende panelleden waren tot slot eenduidig in hun boodschap dat het samen spreken van alle ‘partijen’ een bijzonder grote meerwaarde kan betekenen voor de zorg, de erkenning en de (her)waardering van mensen die af te rekenen hebben met psychose.

Tijdens de tafelgesprekken werden voornoemde onderwerpen gretig hernomen. Nieuwsgierigheid, verwondering, waardering en de vraag naar de ervaringen van de verschillende partners waren de algemene teneur, en dat in de losse gezellig en ‘vrije’ sfeer die zo kenmerkend is voor het Praatkaffee Psychose De Stem.

 ____________________________________________

op dinsdag 29 mei 2012:

De Stem, Praatkaffee Psychose met een inleiding rond ‘Psychose en kunst’

De Valkaart, A. Rodenbachstraat 42, Oostkamp
18:30 – 22:00

Patrick Allegaert (Museum Dr. Guislain) in gesprek met o.a. Jan Deconynck en Albert Verleyen, een betrokken familielid en Johan Mattheüs (Kunsthuis Brugge)

ter info: tentoonstelling “AMOR VACUI”, met recente schilderijen van Jan Deconynck

In de tentoonstelling “Amor vacui” gaan Jan Deconynck en Albert Verleyen in dialoog. Het geschilderde beeld van de ene werd ondergedompeld in de woordenschat van de andere. Als rondwandelende, kletsende filosofen, in de goede traditie van de Griekse Peripatetische School, bevruchtten zij elkaar al dialogerend: grotesk, narcistisch en tuk op ironie. Een schilderij werd getoond; een beeld werd gezien. Een woord werd gesproken; een wederwoord werd er tegenover gesteld, zelfs soms een nieuw schilderij dat de reeks vermenigvuldigde. De “amor vacui”, de liefde voor de leegte, staat tegenover de “horror vacui”, de vrees voor de leegte die in de kunstgeschiedenis eertijds ophef maakte en de beeldend kunstenaar aan de banden van de oneindige opvulling van de lege plekken legde. De “amor vacui” werd door beide actoren op de eerste plaats herkend als een technisch schilderkundig begrip dat doorheen de dialoog van een verhaal werd voorzien, het verhaal van de leegte. Dat verhaal zelf loopt te pletter op de fictieve driehoek die in de imaginaire ruimte wordt opgehangen. De messcherpe blik van het al beheersende oog is eruit weggegomd. Drie begrippen, drie realiteiten blijven over die zich vol onderwerping zowel negatief als positief presenteren: niet het blik, maar de blik; niet de godsdienst, maar de religie; niet de vita activa, maar de vita contemplativa van het wachten dat de leegte vult.

De tentoonstelling loopt van 13 april tot 25 mei 2012 in het gebouw Sint-Marie van het Psychiatrisch Centrum Sint-Amandus te Beernem en is iedere werkdag te bezichtigen tijdens de kantooruren.

Reigerlostraat 10 – 8730 Beernem – info: 0032 (0)488 57 27 76

 ____________________________________________

De voorbije maanden verschenen enkele artikels over De Stem in tijdschriften. Via de hyperlinks hieronder kan je deze artikels ook zelf nalezen:

artikel over De Stem in tijdschrift Maczima (12-2011)

artikel over De Stem in Similes magazine (12-2011)

 ____________________________________________

Op 27 september 2011 stond het Praatkaffee Psychose De Stem in het teken van ‘leven met psychose’. Jessie De Caluwe – onder muzikale begeleiding van Katrien Van Zeir en Kries Roose – bracht een aantal getuigenissen van familieleden, mensen met een psychotische kwetsbaarheid en hulpverleners.

De moeder van een volwassen zoon met een psychose, vertelt hoe zij de nachten beleeft.

Alle lichten doven één voor één, de wereld dekt zich toe met een donker zacht deken, zo lijkt het althans, voor mij beginnen de demonen los te breken.
Angsten gieren door mijn lichaam, mijn keel is dichtgesnoerd, mijn brein werkt aan 200%, uitputting is nabij. Voor mij geen zalige nachtrust tot morgen. Wie houdt dit dag na dag vol?
Nacht, je bent mijn ergste vijand. Ik leer je al goed in te schatten, ik weet wanneer je me te pakken krijgt,  je zoekt onheil.
Wel, ik gooi het op een akkoordje als je wil :  ik maak je niet meer tot vijand, maar tot een bondgenoot; als je mij geen rust gunt, dan ga ik in gesprek met je over mijn angsten, verdriet, zorgen en onmacht.
Hé nacht, fijn dat je het wil proberen… als de duisternis komt, kan ik nog niet slapen, maar ik laat me omarmen door de beperkte horizon die je biedt, het duister licht, de stilte, alleen jij en ik.
Ik kom op adem, laat mijn tranen rijkelijk vloeien, ik staar mijn onmacht aan en ik vertel je over mijn enorm verdriet.
Het vermoeit me steeds minder, soms biedt het soelaas, evenwicht komt terug, broos, niet duurzaam, maar toch, ik kijk zelfs al uit naar je komst.
Ik hou van onze samenzwering, onze geheime gesprekken, het inzicht dat je biedt op een nieuwe morgen.
Pff, nacht, alweer slapeloosheid. Nu wil ik een ‘compromis’. Twee uren krijg je nog van mij, en dan laten we elkaar met rust. Rust, rusten, uitgerust…
Ik reken erop dat je mij bewaakt, mij beschermt, mijn accu’s heroplaadt met energie voor morgen. Eerlijk gezegd : ik kan niet zonder jou…

Schizofreen

Zo’n zeven jaar geleden verbrak onze volwassen zoon opeens het contact met de hele familie. Gedwongen opnames in psychiatrisch ziekenhuis volgden, tot driemaal toe. Ik zat hele dagen naast de telefoon. De hulpverleners hadden beloofd om terug te bellen, maar ik kreeg niets te horen. Uiteindelijk slaagden we erin informatie te krijgen via een assistent in opleiding. Die vertelde terloops dat onze zoon schizofreen was verklaard. Meer kwamen we niet te weten.
Hoe moet je hier als ouder mee omgaan? Volgens mij is in de zorgsector het autonomie-begrip te ver doorgevoerd. Begrijp me goed, ik vind ook dat patiënten hun leven zoveel mogelijk in eigen handen moeten nemen. Maar het hoort bij schizofrenie dat ze vaak voor een periode paranoïde worden en zelfs geen contact meer willen met we de familie. Dat gaat in golfbewegingen. Intussen heb ik mijn zoon drie keer teruggehaald uit Amerika. Dan was het: “mams, mams, ik hou zoveel van je.” Hij vertelde zelfs dat hij helemaal niet weg wil bij ons, maar dat er soms iets in hem, de macht overneemt.
Ik heb laatst een cursus gevolgd voor ouders van kinderen met schizofrenie, en daar hadden veel meer mensen deze ervaring.

Toch doen de meeste hulpverleners alsof onze zoon een gewoon mens is die autonoom zijn beslissingen kan nemen. Wanneer wij aan de bel trekken, houden zij ons soms nog maar meer op afstand. Natuurlijk zullen de hulpverleners moeten onderzoeken of de familie oprecht is, er bestaan ook rot-familieleden.
Maar in het ziekenhuis waar onze zoon het laatst verbleef, hebben ze kunnen zien dat hij de eerste maanden sterk op ons steunde. Dan hou je toch niet het contact af, als hij dat opeens wil?
Ja, ik begrijp ook wel dat hulpverleners een vertrouwensband moeten opbouwen met de patiënt en die band in gevaar brengen door te zeggen dat ze ook contact hebben met de familie. Maar ik heb ook ervaring met hulpverleners die de geheimhouding serieus nemen en tegelijkertijd manieren vinden om de familie toch te betrekken. Voor zulke mensen wil ik de sterren wel uit de hemel plukken! Want besef wel: we hebben vaak geen enkel idee waar onze zoon uithangt en hoe het met hem gaat. Helaas zijn we nu afhankelijk van de bereidheid van individuele behandelaren om mee te werken. Als die dat niet willen, houdt het op. Ik pleit ervoor de familie structureel bij de behandeling te betrekken. Je moet niet vergeten: hulpverleners hebben – zoals een van hen het zelf zo mooi zei – een passanten rol. Zij zien onze zoon maar éven. Maar de familie blijft voor ‘t leven.
Ik vrees dat sommigen onder u het niet met mij eens zullen zijn. Aan hen vraag ik: bent u in uw leven altijd in staat uw eigen beslissingen te nemen? Hebt u niet vaak iemand anders nodig, terwijl u niet een schizofreen bent? En is die ander niet vaak een familielid?

Een doodgewone jongen

Getuigenis van een moeder over haar doodgewone zoon
Het is zaterdagmiddag. Mijn jongste zoon en ik zitten samen aan tafel. Op de radio zingt Bram Vermeulen:
“Je moet met één been de trap op, je moet steeds voor je kijken, je moet nooit laten merken dat je bang bent; Dat weten ze, dat ruiken ze, dat zien ze aan je rug; En het hart pompt hijgend, het hart pompt hijgend, het hart pompt hijgend hard.” Zo klinkt het.
Plots flapt mijn zoon eruit: “Dat is de exacte beschrijving van een psychose.”
Hij weet waarover hij spreekt, hij lijdt al ongeveer 20 jaar aan schizofrenie. Ik slik en denk: “Jongen toch…”
Na de middag praten we er over verder. Hij vertelt hoe hij zich doorgaans voelt, hoe hij geplaagd wordt door zijn stemmen, hoe bang hij is dat er erge dingen gaan gebeuren als hij niet uitvoert wat zijn stemmen hem bevelen. Samen proberen we uit te zoeken wat hem kan helpen om die angst en die dreiging minder te voelen. Afleiding blijkt nog het beste middel; dus gaan we samen eens flink uitwaaien in het park.
Voordien had ik me niet zo duidelijk gerealiseerd wat voor leed en ellende er schuilde achter zijn onvoorspelbaar, bizar en soms gevaarlijk gedrag, achter zijn duistere uitspraken, zijn buien van humeurigheid en lusteloosheid, zijn vlucht in alcohol en drugs, het afwijzen van mijn bezorgdheid.
Leven met een psychisch zieke is geen sinecure, het blijft moeilijk, ook als hij niét dag en nacht thuis verblijft. Vooral toen de ziekte zich begon te manifesteren, wist ik niet wat aanvangen. Ik was kwaad, voelde me hulpeloos, machteloos, beschaamd, schuldig. Ik zocht antwoorden en vond er geen. Mijn zoon had niet door dat er iets mis was met hem. Hij gaf mij de schuld van wat er volgens hem schortte aan alles en iedereen rondom hem. Met de dood in ‘t hart heb ik hem gedwongen laten opnemen; het begin van de trage en moeilijke weg naar herstel, met veel vallen en opstaan en de blijvende dreiging van mogelijk herval.
Het ziekte-inzicht is gegroeid, zowel bij hem als bij mij. Wat ik allang wist, is bij hem na jaren behandeling ook doorgedrongen.
Zijn wanen zijn uitschuivers in zijn hersenen, zijn stemmen zijn niet afkomstig van buitenaardse wezens, noch van God of de duivel maar zijn symptomen van zijn ziekte. De opdrachten die hij krijgt hoeft hij niet uit te voeren, de verwijten en bedreigingen die hij te horen krijgt, komen van zijn stemmen en niet van mensen van vlees en bloed. Toch blijft de angst knagen. Hij vertaalt die concreet in doemdenken onder invloed van zijn stemmen:
“Als ik niet onderduik in het water”, zegt hij dan, “zal die of die ramp gebeuren”, enz. Gelukkig kan hij er nu over praten, zowel met mij als met de hulpverlening.
Nu woont hij al een paar jaren beschut in een studio, met zijn poes. De begeleiding komt tweemaal per week poolshoogte nemen en hem helpen met de praktische zaken. Hij kan er ook terecht voor een gesprek als hij het moeilijk heeft. Midden in de week ga ik hem bezoeken en de weekends brengt hij bij mij door. Hij heeft een bezigheid gevonden die hem heel veel voldoening geeft: vrijwilligerswerk in een boekbinderij.
Soms voel ik nog de pijn, de teleurstelling in het leven, de verloren dromen. Het had zo anders kunnen zijn. En toch, ik heb er afscheid van genomen. Ik heb geleerd mijn zoon met andere ogen te bekijken. Ik pin me niet meer vast op de ziekte, maar ik ontdek steeds nieuwe mogelijkheden bij hem.
Vol bewondering stel ik vast hoe hij, ondanks zijn beperkingen, erin slaagt de draad van zijn leven terug op te pakken en het op een voor hem zinvolle manier in te vullen. En geef toe, waarom zou ik het dan niet doen?

Een vader schrijft: Mijn dochter en ik.

Het is een prachtige dochter…. Ik ben apentrots.
Geboren uit liefde en ontvangen in liefde…

En dan, na 6 jaar gaat het fout… scheiding…
Heen en weer geslingerd tussen pa… ma… grootouders…
Weinig echt contact met elkaar, maar toch een gemis van warm contact…
Zíj start haar zoektocht in het leven, ík ga op in mijn werk…
Groeien we uit elkaar…?
Nachtelijke telefoontjes van haar met vragen waar ik niet altijd een antwoord op heb…
Studeren in een verre stad… op reis naar een ver land…
Weinig tot geen contact…
Wat is er aan de hand met mijn dochter…?
Ik pieker me suf… en iedereen die ik er op aanspreek heeft een ànder antwoord en een àndere oplossing…
Ik spreek af  et haar om te praten, de situatie te verhelderen tussen ons… het lukt me niet…
Ik ga langs… zij komt langs… er wordt gebabbeld maar niet gepraat… zij is verward… dromerig… afwezig…
Ik stel voor om professionele hulp te zoeken… het draait uit op een eerste collocatie… het werkt maar gedeeltelijk helaas… herval sluipt binnen…

Zij komt langs… ik ga langs… zij vraagt wat ik kom doen… een spontane knuffel of een begroetingskus wordt afgewezen alsof het vergif is… ik haat je, zegt ze agressief… het is allemaal jouw schuld…
Ik vertrek om escalatie te voorkomen, met lood in de schoenen en een onbeschrijfelijke pijn in mijn hart… ben ik mijn dochter nu voor altijd kwijt????…

Ik zoek hulp… om antwoorden voor mezelf te vinden, om het te kunnen begrijpen…
Hulp vragen bij de behandelend psycholoog… “zij moet tot hier komen” zegt hij… ”dat gebeurt niet op vrijwillige basis”, zeg ik hem… ”Ach, dan zal de maatschappij het wel oplossen”, is zijn antwoord…

Gedwongen hulp lijkt de enige oplossing…
Een tweede collocatie… een vreselijke ervaring…
Ik vraag me af, of ik juist handel…
Na een week wordt zij ontslagen uit het ziekenhuis…
De familie is te “bemoeizuchtig”… “dient afstand te nemen”… straatverbod wordt zelfs vernoemd…

De “maatschappij” zorgt voor de derde collocatie…
Nu, 10 maanden later is het contact er weer en stap voor stap gaan we verder, komen samen met familie en hulpverlening  nader tot elkaar, praten voorzichtig over zaken die anders angstvallig verzwegen werden…
Ik help waar ik kan om haar een zelfstandig leven te laten leiden… ze is me dankbaar voor een uitgevoerd klusje in haar woning…
Ze geeft me spontaan als dank een warme knuffel … het mooiste wat een vader van zijn dochter kan krijgen…
Ik hoop er nog veel te mogen krijgen…

Een frappante brief. 

Geachte betrokkenen bij psychiatrie,

Naar aanleiding van een gesprek ben ik zo vrij een mening te uiten. Een mening die ruim twintig jaar in mijn achterhoofd is blijven hangen. Hopelijk leidt dit tot een dieper gesprek met bevoegden.
-“Dag Meneer.” (die meneer dat ben ik)
-“Dag Mevrouw, mag ik even binnenkomen?”
-“Kom gerust.”
-“Mooi weer vandaag.”
-“Zeg dat wel. Alles goed? En met de kinderen?”
Het is wat rond de pot draaien tot het eigenlijke doel van mijn komst wordt aangesneden:
-“Het gaat niet goed met Mevr X. zeg ik. Ik heb haar ontmoet, zij doet zo druk, zij zou niet mogen drinken, zij stoort de mensen, zij gaat moeilijkheden krijgen.”
“Ja, Zij zou zich moeten laten verzorgen”… (ze bedoelt:begeleiden, opgenomen worden in de psychiatrie.) “Het gaat zover komen dat zij zal opgepakt en gehospitaliseerd worden. Zij moet tegen zichzelf en tegen de maatschappij beschermd worden.”
“Zij kan zich uit zichzelf in een ziekenhuis aanbieden, dan is zij natuurlijk vrij om het ziekenhuis te verlaten”, zeg ik.
“Zij kan gedwongen opgenomen worden. Dat is omslachtig en het gebeurt door de politie. Dan is ze niet meer vrij om de instelling te verlaten”
-“Opgenomen door de politie?”, zeg ik. “Niet door een sociale medische dienst? Een kind dat ziek is en niet naar de dokter wil, wordt opgenomen en naar een ziekenhuis gebracht voor verzorging, zonder politie.”
-“Zij is geen kind meer.”
-“Nee”,zeg ik, “maar zij is wel ziek. En ziekenzorg is geen taak voor de politie. Zij is geen boosdoener of misdadiger, zij is ziek. En dus is jullie diagnose: zo nodig dwingende opname?”
-“Dat is inderdaad zo, maar het kan wel beter zijn dat de politie tussenbeide komt… bij terugkeer in de samenleving zijn er dan geen haatgevoelens tegen haar naasten, alleen tegen de politie.”
-“Dus,  de politie moet ook al ziéke personen opnemen en dwingen? Is dat niet de taak van sociale diensten?”
-“Ja, maar die zijn er niet. Er is wel een procedure om iemand op te nemen.”
-“Inderdaad, zeg ik, die diensten zijn er niet. Er zijn wel sociale diensten voor de ziekenkas, voor de medische instellingen, voor de stadsdiensten,… En voor de zieken?”
Graag een dringend antwoord a.u.b. Hoogachtend.

gedicht

Hij was ontelbare mannen, zei hij.
Een verzamelton
waarin gezichten huisden,
branden, orkanen en
hoorbare stiltes.
De vele kamers van
een flatgebouw.
Hij was niet degene
die hij voordien was geweest
en niet degene
die hij worden zou.
Hij was een schakel, zei hij,
een tijdelijk feit.

Mes op schizofrenie. Kronkels van een schizofreniepatiënt.

Vele goeie ideeën stromen door mijn hoofd, maar iets diep van binnen in mij kan ze niet als zodanig herkennen.

Vroeger kon ik geen half uur in gezelschap zitten, of ik struikelde. Een mijlpaal deed zich enkele weken geleden voor: ik heb vijf uur aan een stuk gepraat. Dit zou kunnen duiden op vooruitgang.

Zelfvertrouwen heb ik genoeg, kracht en inzicht ook. Maar men wil, heeft zich vast gereden, ergens tussen waanland en realiteit.

Als je 100 koordjes door kapt, kan men zich nog steeds even gevangen voelen als voordien. In feite gaat het wel vooruit, maar je merkt het niet.

Ik ben gevangen in mezelf. Ik zie wie ik ben, ik beleef mezelf als optimistisch, maar ik versta de taal van mijn innerlijk niet.

Alleen als ik mezélf een stapje voor leer zijn, kan ik leren de omgeving een stapje voor te zijn.

Mijn wantrouwen schuwt zelfs de zwakste of braafste mens. Eer mijn vertrouwen eruit komt, moet ik mij absoluut kwetsbaar opstellen ten opzichte van een respectvolle overmacht. Eens moet mijn hart door een overmacht gedragen worden, hoog in de lucht, vooraleer mijn vertrouwen zal vertrouwen.

Zolang mijn innerlijk zich als mijn innerlijke blijft manifesteren, is er chaos, en breken.

Soms is er een bewustzijnsbreuk. Dat wil zeggen: spontaan gaat alles, maar eventjes een gedachte uit de stroom vissen en die naspelen, wordt geblokkeerd door een muur, die onoverkomelijk lijkt.

Wat ik in mijn eigen schizofrenie ontdek, is dat ik het altijd heb gehad. Ik was altijd de mindere, de vermedene, de uitgelachene , de rare. Ik ben al heel mijn leven gewoon “anders”, maar ik heb vooral geleden voor mijn anders zijn. Nu word ik ervoor geprezen.

Het innerlijke mysterie, dat is genialiteit in potentieel. Als je voor jezelf een vreemde blijft, dan geraak je zélf nooit uitgeput.

Men kan pas scheppende zijn, als men voor zichzelf een mysterie is.

Schizofrenie patiënten hebben vaak vertrouwensproblemen. Iemand vertrouwen, dat betekent als het ware:  je hart in de ander zijn handen leggen. Schizofrenen zijn over het algemeen overgevoelige personen, die niet vertrouwen,  om zichzelf te beschermen.

Ook al beschermen schizofreniepatiënten zich fel tegen een al te harde buitenwereld, toch respecteren zij zichzelf vaak te weinig.

Een hulpverleenster schrijft een brief aan haar patiënt.

Je bent al die tijd,  mijn gedachten in- en uit blijven wandelen. Ik weet dat je me niet kunt bereiken. Je zit vast in het web dat je geest creëerde en je past je aan, schuilt en vlucht. Je overleeft, beschermt jezelf en iedereen die in jouw geest iets voor jou betekent, tegen alles wat je vreest. Ik zag je lijden, ik zag hoe je bijna stikte van de pijn… En weer vluchtte…
Ik kon je niet bereiken en toch was er een ruimte, het punt waar twee dimensies elkaar kruisen, dat ene puntje waar contact beperkt, maar zo compleet is. Hoe kon ik jou beschermen tegen zaken die alleen jij kon waarnemen?
En toch… Je verhalen, je kennis van de wereldpolitiek en je scherpe inzichten verrasten en boeiden me. Maar ik kon onmogelijk verder in jouw dimensie binnendringen, het was jouw wereld, met jouw angsten en bedreigingen. Hoewel ik soms denk dat het simplistisch is het zo te omschrijven. Misschien is het nu tijd om jouw angsten te voelen, de bedreiging waarover jij het had onder ogen te zien. Daarom wil ik je helpen. Want wat is waanzin, wat is de zin van de waan?

Hulpverleners getuigen.

Mijn veilige omgangsprincipes, waarmee ik gewoon ben de vertrouwensrelatie met de patiënt op te bouwen, zullen plaats moeten maken voor nieuwe grenzen en creatieve omgangsvormen. Ik ben bereid het risico van het onbekende te nemen, een zoektocht aan te gaan naar een manier om deze psychotische man te begeleiden.. Ik besefte meteen dat hij gevangen zit in zijn eigen wereld.
Hoe ga ik hier mee om? Ik weet dat alles staat of valt met het eerste contact en ik moet dus snel een houding aannemen. Ik beslis eerlijk te zijn, zonder afbreuk te doen aan zijn realiteit, mee te gaan in zijn gevoel, maar niet in zijn verhaal.
Een gevoel van onmacht overvalt me. Het is zijn wereld, wat hij waarneemt, wat hij voor – waar – neemt. Hoe kan ik hem zeggen dat alles waarin hij gelooft, de bouwstenen van zijn doen en laten, zijn handelen en zijn vluchten, enkel bestaat in de duistere kamers in zijn hoofd?

Het overkomt mij wel vaker. Mensen aan wie ik vertel dat ik in psychiatrie werk, maken meteen een schrikbeweging.
“Dat moet toch ontzèttend zwaar zijn! Ik zou het niet kunnen hoor! Met zo’n mensen werken!”
En met ‘zo’n mensen’ bedoelen ze dan de patiënten; zij die opgenomen zijn in het psychiatrisch ziekenhuis; zij die psychisch ziek zijn; psychotisch.
In hun ogen ben ik een soort heldin, die het aandurft om zich binnen de muren van de taboewereld van de psychiatrie te begeven…
Ik probeer dan mijn ‘bewonderaars’ uit te leggen dat ‘met zo’n mensen’ werken niet half zo’n verschrikking is dan zij wel denken. Integendeel. Werken met psychose voert je als hulpverlener mee naar een wereld die niet is wat hij lijkt en niet lijkt wat hij is. Psychose leren kennen is een van de beste dingen die mij in mijn leven zijn overkomen. Leg dat maar eens uit aan mensen die het niet willen horen en liefst in een boogje om de psychiatrie heenlopen!

Op een dag zei een moeder met een psychotische zoon tegen mij:
“Vroeger dacht ik dat jullie, hulpverleners alleen maar heel goed en professioneel je werk deden. Nu weet ik dat jullie, net als wij, ook echt houden van onze psychisch zieke zoon of dochter!
Ik schaam mij nu een beetje omdat ik jullie reduceerde tot hulpverleners maar ondertussen aan de ‘mens’ voorbij ging. Ons verdriet om onze zoon is ook dat van jullie. Onze angst wordt door jullie gedeeld. Zijn wanhoop is jullie wanhoop, zijn blijheid die van jullie. En samen met ons, weten jullie het soms ook allemaal niet meer …
Ik heb jullie tekort gedaan door te denken dat alleen wij ouders ‘echte’ gevoelens hadden tegenover ons kind.”

Het aller moeilijkste aan werken met psychose is dat je altijd wel ergens begint maar nooit weet waar je uitkomt.
Het aller mooiste aan werken met psychose is dat je altijd wel ergens begint maar nooit weet waar je uitkomt.

In de wereld van de complete chaos, waar alles bovendien nog vijandigheid uitstraalt en een bedreiging vormt, kunnen we  niet alleen als hulpverlener, maar ook als familielid of vriend de reddende boei zijn in de stormachtige zee waar de onderstroom de geteisterde mens continu de diepte in dreigt te slepen. Als alles verloren lijkt en er geen uitzicht meer is op een toekomst, kunnen we helpen zoeken naar het spoor dat leidt tot wat perspectief. We kunnen helpen zoeken naar wat voor hem of haar  echt belangrijk is, we kunnen helpen  om dat lichtpuntje dat het de moeite waard maakt,  te vinden en te volgen.

Blokpaté en hartekraakjes..

Dochterlief van twaalf houdt van blokpaté. Wat zég ik, ze is er wèg van.
Al maandenlang.
U kent het wel: dat ranzig spul van onbestemde kleur.
Koelbloedig blijven denk ik dan als moeder, en hopen dat het overwaait.
Gelijkaardige episodes met paardenfilet hebben we al achter de rug. Hoop doet leven.

Ik ben niet alleen moeder, ook hulpverlener, en parallel loopt dit verhaal :
Ik praat met zus nummer 2  van zus nummer 1 uit hetzelfde gezin van herkomst.
Zus nummer 1 komt al jàren naar de dagkliniek, woont sinds jaar en dag met zus nummer 2 onder hetzelfde dak: het ouderlijk huis.
Ooit samen met de ouders, sinds zo’n goeie 10 jaar ènkel met zus nummer 2.
Zussen nummer 3 en 4 en broer nummer 5 uit datzelfde gezin zijn uitgevlogen, ze hebben een eigen gezin, en zijn uit beeld verdwenen.
Zus nummer twee bleef, mèt zus nummer 1.
En dat is op vraag van haar vader vertelt ze. “ Je gaat toch goed voor uw zuster zorgen als wij er niet meer zijn” en  zijzelf zegt ook :  “ het is een gewente”.
Dat zus nummer 2 geen eigen gezin heeft, geen relatie… daarop zegt ze:
“o god ja het was er misschien anders ook niet van gekomen” en het gesprek kabbelt verder.
Tot ze vertelt over het gezamenlijk ontbijten, sinds jaar en dag.
Zus nummer 1 eet alleen maar wit brood met rode confituur.
Al jarenlang “Rode confituur madame”
Niet van appelsientjes, niet één keertje van ananas, nee alleen maar rode confituur.
En dan hoor ik het kraakje. Kent u dat?
Een droog knisperend geluid is dat, meestal verloren gaand in de alledaagse geluiden.
Families van psychisch kwetsbare mensen maken zo’n geluidjes, wist u dat?
“Hartekraakjes” noem ik ze.  Bij gebrek aan beter. Ik vind geen ander woord.
Ondanks alle bij- en herscholingen , studiedagen, intervisies, supervisies… ik vond  er nog nooit iets over terug.
Als ik zie of màg aanschouwen hoe  zorg en liefde geboden worden, dan ben ik woordeloos en buig nederig het hoofd.
Een knik in een stem, een machteloos gebaar van  handen in een schoot… dat zijn voor mij “hartekraakjes”.
Kleine uiterlijke tekentjes, nauwelijks waarneembaar, maar symbool voor zoveel menselijkheid.
Woordeloos verdriet en onmacht worden dan eventjes zichtbaar.
Dat het even niet meer gaat, dat het genoeg geweest is … één geluidje, droog knisperend, en dan onmiddellijk herstel. Dat maakt mij als hulpverlener nederig en een moment sprakeloos.
Om 17.00 u zit voor mij de werkdag erop. Ik kan met een gerust gemoed naar huis, hartekraakjes van onmacht en verdriet zal ik niet voelen met een gezonde dochter.
Van contentement koop ik bij de beenhouwer verse blokpatè. Als het dàt maar is…

Reacties zijn gesloten.